رأی قضایی مربوط به جبران خسارت بیماران پروانه‌ای از محل عواید نفت توقیف‌شده آمریکا دیروز در همایش «ایران قوی؛ حماسه اقتدار، پیروزی عدالت برای بیماران پروانه‌ای» در مجتمع قضایی امام خمینی(ره) تهران، رونمایی شد.
به گزارش خبرنگار اطلاعات در این همایش رئیس کل دادگستری استان تهران، با اشاره به روند رسیدگی به پرونده بیماران پروانه‌ای، از طی‌شدن مراحل قضایی و اجرای حکم جبران خسارت خبر داد. به گفته او، خسارت ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای، به ازای هر نفر ۲ میلیارد تومان از محل وجوه حاصل از فروش یک محموله نفتی توقیف‌شده تأمین می‌شود؛ اقدامی که در چارچوب پیگیری حقوقی خسارت‌های واردشده به شهروندان ایرانی انجام شده است.
این محموله نفتی، دیماه سال ۱۴۰۲ در خلیج فارس توقیف شد و پس از احراز قطعیت تعلق محموله نفتی آن به دولت آمریکا، محموله مطابق مقررات قانونی تخلیه، کشتی آزاد و عواید حاصل از فروش نفت مستقیماً به حساب قوه قضاییه واریز شد.
ناصر عتباتی با اشاره به رسیدگی‌های انجام‌شده در شعبه ۵۵ امور بین‌الملل دادگستری تهران گفت: رسیدگی به چنین پرونده‌هایی از این جهت اهمیت دارد که پیامدهای محدودیت‌های بین‌المللی از سطح روابط سیاسی و اقتصادی به زندگی روزمره افراد پیوند می‌خورد؛ به‌ویژه برای بیمارانی که برای ادامه مراقبت و درمان، به داروها و تجهیزات تخصصی نیاز مستمر دارند.
به گفته این مقام مسئول، برای بیماران پروانه‌ای، دسترسی به پانسمان مناسب بخشی از مراقبت روزانه است. هر اختلال در تأمین این اقلام می‌تواند روند مراقبت از زخم‌ها را دشوار کند و فشار بیشتری بر بیمار و خانواده‌اش وارد آورد. از همین رو، پیگیری حقوقی خسارت‌های ناشی از محدودیت‌های درمانی ناشی از تحریم برای خانواده‌ها فقط یک موضوع قضایی نیست؛ مسأله‌ای است که با سلامت، آرامش و کیفیت زندگی آنها ارتباط مستقیم دارد.
رئیس کل دادگستری استان تهران همچنین به پرونده‌های دیگری در ارتباط با آسیب‌دیدگان و قربانیان حوادث مختلف اشاره کرد و گفت: «پرونده‌های مربوط به بیماران مبتلا به بیماری‌های خاص، شهادت دانش‌آموزان میناب، جنایت لامرد، گروه دریایی دنا و حوادث جنگ ۱۲روزه نیز در حال پیگیری است.»
با این حال، برای خانواده‌های بیماران پروانه‌ای، نتیجه نهایی زمانی ملموس خواهد شد که مراحل اجرایی به پایان برسد و حمایت پیش‌بینی‌شده واقعا به دست بیماران برسد. فاصله میان صدور حکم و دریافت خسارت، برای خانواده‌هایی که هزینه‌های درمان و مراقبت را به‌طور مستمر پرداخت می‌کنند، اهمیت زیادی دارد.
دشواری تأمین پانسمان‌های تخصصی
پانسمان‌های تخصصی برای مراقبت از زخم‌های بیماران مبتلا به «اپیدرمولیز بولوزا» یا همان بیماری پروانه‌ای، اهمیت زیادی دارند و دشوارشدن دسترسی به آن، خانواده‌ها را ناچار می‌کند برای تهیه پانسمان موردنیاز به مسیرهای دیگری فکر کنند.
حجت‌الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی،مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی از نمایندگان خانواده‌های بیماران پروانه‌ای، در این مراسم از دشواری‌هایی گفت که خانواده‌ها برای تأمین پانسمان‌های موردنیاز بیماران با آن روبه‌رو شده‌اند. او که پدر فاطمه‌سادات، دختر ۲۴ ساله مبتلا به بیماری پروانه‌ای است، توضیح داد که دسترسی به برخی پانسمان‌های تخصصی، به‌ویژه محصولات شرکت سوئدی مونلیکه، پس از اعمال محدودیت‌ها و تحریم‌های یک‌جانبه آمریکا با مشکل مواجه شد.
هاشمی گلپایگانی از تلاش خانواده‌ها برای تهیه پانسمان از کشورهای دیگر گفت؛ تلاش‌هایی که در کنار مسئولیت مراقبت روزانه، فشار مضاعفی بر خانواده‌ها وارد می‌کند. مسأله برای این خانواده‌ها تنها پیدا کردن یک کالای پزشکی نیست؛ آنها باید اقلام موردنیاز را به‌موقع تهیه کنند و در عین حال، مراقبت‌های روزانه از بیمار را ادامه دهند. هر اختلال در روند تأمین تجهیزات تخصصی می‌تواند نگرانی خانواده‌ها را بیشتر کند.
در پیگیری این وضعیت، خانواده‌ها تلاش کردند موضوع را به نهادهای بین‌المللی نیز منتقل کنند. به گفته هاشمی گلپایگانی، گزارش وضعیت بیماران به النا دوهان، گزارشگر ویژه سازمان ملل متحد در زمینه آثار منفی اقدامات قهری یک‌جانبه، زمینه آشنایی نزدیک‌تر او با شرایط بیماران در ایران را فراهم کرد. در جریان این پیگیری‌ها، گزارشگر ویژه به ایران آمد و خانواده‌ها توانستند درباره شرایط زندگی و دشواری‌هایی که با آن روبه‌رو بودند، توضیح دهند.
طرح این موضوع در سطح بین‌المللی از این جهت اهمیت داشت که خانواده‌ها می‌خواستند نشان دهند آثار محدودیت‌ها تنها به مبادلات مالی و اقتصادی خلاصه نمی‌شود و روایت مستقیم آنها می‌تواند ابعاد انسانی این مسأله را روشن‌تر کند.
از صدور حکم تا پرداخت خسارت
هاشمی گلپایگانی با اشاره به مراحل اجرایی پس از صدور حکم گفت انتقال وجوه نیز با قاضی پرونده، به بانک ملت منتقل شد. پس از آن نیز لازم است مراحل مربوط به حساب‌ها و امور ارزی تکمیل شود تا امکان پرداخت وجوه به بیماران فراهم شود.
به گفته وی، بیمارانی که برای پیگیری پرونده، وکالت داده‌اند، پس از تکمیل مراحل مربوط می‌توانند در روند دریافت وجوه قرار گیرند.
این بخش از فرایند برای خانواده‌هایی که مدت‌ها منتظر نتیجه پیگیری‌های حقوقی بوده‌اند اهمیت ویژه‌ای دارد؛ زیرا نتیجه نهایی پرونده باید از مرحله تصمیم قضایی عبور کند و در زندگی واقعی بیماران اثر بگذارد. رسیدگی به چنین پرونده‌هایی نشان می‌دهد که احقاق حق تنها به صدور یک رأی محدود نمی‌شود. مستندسازی خسارت‌ها، پیگیری حقوقی، طی مراحل اداری و در نهایت انتقال وجوه، همگی بخش‌هایی از مسیری هستند که باید طی شود تا نتیجه برای افراد ذی‌نفع قابل استفاده باشد. در پرونده بیماران پروانه‌ای نیز تکمیل این مراحل تعیین می‌کند که حمایت پیش‌بینی‌شده چه زمانی و با چه سازوکاری به دست
خانواده‌ها می‌رسد.
حمایت واقعی از افراد خسارت‌دیده
سیدعلی کاظمی، سخنگوی قوه قضائیه، نیز در این همایش با اشاره به اهمیت اجرای حکم در کنار صدور رأی گفت: ارزش پیگیری قضایی زمانی بیشتر آشکار می‌شود که نتیجه آن از چارچوب پرونده خارج شود و به حمایت واقعی از افرادی بینجامد که خسارت دیده‌اند. در پرونده بیماران پروانه‌ای، موضوع فقط جبران مالی نیست؛ این پرونده فرصتی برای به‌رسمیت‌شناختن آسیب‌هایی است که خانواده‌ها در نتیجه دشواری دسترسی به اقلام درمانی تجربه کرده‌اند و برای رفع آنها ناچار به پیگیری‌های طولانی شده‌اند.
میرحسینی، مدیرکل رسانه وزارت امور خارجه نیز با اشاره به تجربه آشنایی خود با این بیماری در حدود یک دهه پیش، در جریان فعالیت در نمایندگی ایران در سازمان ملل متحد در نیویورک، گفت که در آن دوره نیز مسأله دسترسی به پانسمان و دارو مطرح بود و برخی دولت‌های اروپایی از ارائه اقلام موردنیاز بیماران خودداری کرده بودند.
وی تأکید کرد رسانه‌ها باید تجربه خانواده‌ها و پیامدهای محدودیت‌های درمانی را به‌صورت روشن و مستند روایت کنند تا ابعاد انسانی این موضوع در افکار عمومی دیده شود. او همچنین خواستار بازتاب بیشتر وضعیت بیماران پروانه‌ای و آسیب‌دیدگان حوادثی چون میناب و لامرد شد و گفت وزارت امور خارجه نیز در حوزه رسانه و سخنگویی برای جلب توجه به وضعیت این افراد تلاش خواهد کرد.
اگر نباشم چه کسی به فرزندم کمک خواهد کرد؟
در حاشیه این همایش، گفتگویی با مادر زهرا، کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای داشتیم؛ مادری که در کنار نگرانی‌های روزمره درباره مراقبت و درمان فرزندش، بیش از هر چیز از آینده او نگران است. او می‌گوید: من نگران آینده‌ام و می‌ترسم اگر از دنیا بروم، چه کسی به فرزندم کمک خواهد کرد.
او در کنار این نگرانی، از دغدغه تأمین پانسمان‌های موردنیاز زهرا نیز می‌گوید و البته تأکید می‌کند که مؤسسه بیماری‌های خاص و پروانه‌ای از خانواده آنها حمایت کرده و تاکنون پانسمان‌ها را به‌طور مرتب دریافت کرده‌اند.
اما نگرانی درباره آینده همچنان باقی است. اجرای حکم جبران خسارت می‌تواند گامی مهم در مسیر احقاق حقوق بیماران پروانه‌ای باشد، اما نیاز این خانواده‌ها به حمایت مستمر با پایان یک پرونده برطرف نمی‌شود.
شما چه نظری دارید؟